Retesarcoma è il portale di informazione sul sarcoma che il Trust Paola Gonzato ha acquisito nel 2019, continuando l’attività di corretta informazione e di diffusione della conoscenza del sarcoma iniziata da Passnetwork nel 2010 grazie a un Bando del Ministero della Salute per la ricerca finalizzata.
Il sito è il principale strumento attraverso cui il Trust Paola Gonzato onlus porta avanti le sue finalità, che sono:
– contribuire al miglioramento delle cure ai pazienti affetti da sarcoma, attraverso attività di “advocacy”, intervenendo in tutte le aree di criticità dell’assistenza, della ricerca, dell’accesso ai farmaci e nuove tecnologie, dell’informazione;
– collaborare alla realizzazione e all’implementazione delle reti/network sarcomi, a livello nazionale ed europeo, con la finalità di migliorare l’accesso alle cure e assicurare il rispetto dei diritti dei pazienti;
– sviluppare e diffondere informazioni, anche attraverso la realizzazione di piattaforme multimediali, sui sarcomi, informando altresì sui centri di cura e percorsi di diagnosi e trattamento più idonei;
– orientare i pazienti ai centri con le competenze specialistiche appropriate;
– realizzare e/o concorrere a campagne di sensibilizzazione sia nazionali sia europee;
– promuovere e sostenere l’approccio alla personalizzazione delle cure a tutti i livelli;
– favorire e supportare le attività di formazione/educazione degli operatori sanitari atte a sviluppare conoscenze sulla complessità e rarità dei sarcomi, per ridurre fin dall’inizio, il più possibile, errori diagnostico/terapeutici a carico dei pazienti.
Si propone di fornire strumenti di conoscenza, partecipazione e discussione ai pazienti con sarcoma; d’incentivare la collaborazione tra centri oncologici e specialisti da una parte e pazienti e le loro associazioni dall’altra; di realizzare una “rete” virtuale tra tutti i soggetti che costituiscono la comunità dei sarcomi.
– Realizzazione del sito web, con logo, grafica e architettura dell’informazione
– Produzione e redazione integrata dei contenuti tra sito e canali social
– Realizzazione di video-interviste
Visita il sito
retesarcoma.it
Committente
Trust Paola Gonzato onlus
Responsabile
Giulia Candiani