da Bioetica n. 1/2000

Memoria integrativa del tutore

presso la Corte d'appello di Milano

Nel procedimento promosso da B.E., tutore dell'interdetta sig.na E.E., con l'avv. M.M.

Memoria integrativa autorizzata

Richiamato tutto quanto esposto nel ricorso reclamo ex art. 739 CPC, introduttivo del presente giudizio, il tutore intende con il presente atto integrare le proprie deduzioni, puntualizzando le questioni proposte: a) se al tutore spetti di esprimere il consenso informato per conto dell'incapace; b) se le condizioni nelle quali, nella fattispecie, versa l'incapace (stato vegetativo permanente, cioè irreversibile) giustifichino il persistere di trattamenti sanitari.

E' ormai un principio non controverso, tanto nel diritto quanto nella pratica medica, che ogni persona ha libera e piena facoltà di scegliere i trattamenti sanitari ai quali sottoporsi, sulla base del criterio del cosiddetto "consenso informato", sia nel senso di accettare sia nel senso di rifiutare i trattamenti medesimi. Tale principio trova solenne riconoscimento nella nostra Carta costituzionale:

• in senso generale, nell'art. 13, rispetto al quale, tra l'altro, nel 1990 si è pronunciata la Corte costituzionale con la sentenza n. 471 affermando che nel concetto di "libertà" di cui all'articolo in esame è ricompresa quella di ciascuno di disporre del proprio corpo. Con tale sentenza per la prima volta si è giuricamente riconosciuto che la "libertà di autodeterminarsi in ordine ad atti che coinvolgono il proprio corpo ha un diretto fondamento costituzionale nel principio di libertà personale", del quale un importante corollario può cogliersi nella necessità di un "consenso informato" in ordine alle prestazioni sanitarie;

• in senso più specifico nell'art. 32 ("nessuno può essere obbligato a un trattamento sanitario se non per disposizioni di legge").

Di consenso informato si tratta pure nella "Convenzione sui diritti umani e la biomedicina", approvata dal Consiglio d'Europa il 4 aprile 1997, ove si afferma all'art. 5 - come già nella precedente stesura del luglio 1994 - che "qualsiasi intervento in campo sanitario non può essere effettuato se non dopo che la persona interessata abbia dato il proprio consenso libero e informato".

A sua volta il codice di Deontologia Medica, nella sua più recente versione del 1998, afferma all'art. 34 che il medico "deve attenersi, nel rispetto della dignità, della libertà e dell'indipendenza professionale, alla volontà di curarsi, liberamente espressa dalla persona".

Alcune leggi speciali relative ad atti medici particolari impostano la propria disciplina sul consenso informato del paziente vedi: legge n. 458/1967 (trapianto di rene da vivente); legge n. 194/1978 (interruzione di gravidanza); legge n. 164/1982 (transessuali); legge n. 162/1990 (tossicodipendenze); DM 27/4/1992 attuativo della Direttiva Comunitaria n. 507/1991 e DM 18.8.1997 n. 162 sperimentazioni cliniche); legge n. 107/90 e DM Ministero della sanità 15.1.1991 (donazione di sangue); legge n. 135/90 (AIDS).

In giurisprudenza, inoltre, in più occasioni si è, ribadito l'obbligo del medico di informare il paziente sui trattamenti sanitari e di recepire e aspettare le indicazioni date dal paziente in ordine all'accettazione o al rifiuto dei trattamenti stessi. A questo riguardo si richiamano le sentenze della Corte d'assise di Firenze 18/10/1990, confermata dalla Cassazione con la sentenza 699/92, del Pretore di Roma 3 aprile 1997 (in Cass. penale 1998, 950), già citate nel ricorso introduttivo, attraverso le quali si è affermato un principio sino ad allora praticamente inedito in ordine all'effettiva tutela del bene salute, secondo il quale il reato di lesione sussiste anche laddove il trattamento non consentito abbia avuto uno scopo terapeutico e l'esito sia stato positivo sul piano clinico: per la giurisprudenza, infatti, la lesione è integrata ogni qual volta si incida sull'integrità dell'individuo senza il personale consenso dello stesso "non potendosi ignorare il diritto di ognuno di privilegiare il proprio stato attuale (art. 32 Cost.) e che a fortiori il reato sussiste quando l'esito sia sfavorevole".

Si portano inoltre all'attenzione del Collegio anche due sentenze pronunciate dalla Cassazione in sede civile, la n. 10014 in data 25.10.1994 e la n. 364 in data 15.1.1997, entrambe pubblicate su Il Foro Italiano, rispettivamente 1995, 2913 e 1997, 771: in entrambe si afferma la necessità del consenso del paziente all'attività medica e l'obbligo del medico di informare e proporre trattamenti, nonché di praticarli solo con il consenso dello stesso.

Da tutto quanto sopra emerge chiaramente come principio ormai ineludibile quello in base al quale le scelte riguardanti la salute non possono essere genericamente delegate alla classe medica, ma devono provenire dal paziente adeguatamente informato.

Nel caso di paziente incapace, per ragioni connesse alla malattia o per ragioni preesistenti, il destinatario delle informazioni provenienti dai medici deve essere il legale rappresentante cioè il tutore che, in base all'art. 357 CC, rappresenta l'incapace e ha la cura della persona di questi. Nel concetto di cura della persona non può non ritenersi ricompreso il dovere di esprimere il consenso informato. Infatti, il diritto della persona ad autodeterminarsi rispetto ai trattamenti sanitari, tanto nel senso di accettarli, quanto. nel senso di rifiutarli, è come si è detto sopra un diritto umano riconosciuto e non controverso. Tale diritto non può quindi trovare limitazione quando la persona interessata non sia in grado di determinarsi come nel caso della persona interdetta. La già citata "Convenzione dei diritti umani e la biomedicina" prevede infatti all'art. 6 che "quando, secondo la legge, un maggiorenne non ha, a causa di un handicap mentale, di una malattia o per un motivo similare la capacità di dare il consenso a un intervento, questo non può essere effettuato senza l'autorizzazione del suo rappresentante, o di persona o tutore designato dalla legge".

Coerentemente, il decreto del Ministero della sanità 18.3.1998 (in GU 28.5.1998) "Linee guida di riferimento per l'istituzione e il funzionamento dei comitati etici", dispone al punto 3.7.10 (facendo esplicito riferimento alle "Linee guida dell'Unione Europea di buona pratica clinica per l'esecuzione delle sperimentazioni cliniche dei medicinali", recepite con decreto ministeriale 15.7.1997 in G.U. 18.8.1997), che "se uno studio clinico include soggetti non pienamente capaci di intendere e di decidere la decisione sul consenso informato sarà presa dal rappresentante legalmente riconosciuto".

Al tutore è così espressamente riconosciuta la legale facoltà di rifiutare che la persona interdetta sia sottoposta a una sperimentazione clinica, mentre, secondo un'interpretazione restrittiva dell'art. 357 CC, al tutore sarebbe negata la facoltà di rifiutare i trattamenti sanitari ordinari e ciò anche nel caso in cui la prima fosse di quasi certo vantaggio per il paziente e i secondi fossero inutili o irrispettosi della sua dignità (cosiddetto accanimento terapeutico).

Pertanto nel caso in cui la Corte d'appello non dovesse ritenere ricompreso nel potere-dovere di cura della persona in capo al tutore, di cui all'art. 357 CC, l'accettazione o il rifiuto dei trattamenti sanitari, non potrà fare a meno di rilevare l'incostituzionalità dell'articolo sopra citato nella parte in cui non prevede che tra i poteri-doveri del tutore esiste anche quello di dare il consenso informato ai trattamenti sanitari nell'interesse del suo tutelato, perché in violazione dell'art. 3 Cost. Infatti per le persone capaci, come si è ampiamente esposto sopra, esiste incontrovertibilmente la possibilità di decidere in ordine ai trattamenti sanitari contenendo i poteri del medico entro i confini specifici della propria professione.

La situazione del soggetto in stabile condizione di incapacità è ovviamente diversa da quella di chi è in grado di decidere autonomamente sulla propria persona ma la diversità in questione non è di natura tale da giustificare l'adozione di un diverso criterio decisionale in ordine ai trattamenti sanitari da praticare. Il modello del consenso informato prevede, come più volte detto, la chiara distinzione di due centri di interesse (il paziente e il medico) e di due distinti poteri decisionali che si combinano in modo tale per cui la decisione ultima sul "se" praticare un trattamento spetta al paziente.

Lo stato di permanente incapacità del paziente non giustifica uno stravolgimento di questo modello, ma soltanto l'apprestamento di una modalità di surroga della mancante capacità del diretto interessato, che colmi, nei limiti del possibile, il deficit esistente.

A ragionare diversamente l'incapace subirebbe una discriminazione ingiustificata in relazione al suo stato e contraria al principio di uguaglianza.

Tra i criteri per individuare i contorni dell'interesse del rappresentato vi è quello di dignità della persona: il rappresentante potrà rifiutare quei trattamenti che per indicazioni provenienti dall'esperienza di vita del rappresentato o secondo il comune sentire costituiscono una violazione della libertà della persona. L'accanimento terapeutico/assistenziale nei confronti di un soggetto nello stato di E.E., per le condizioni attuali e per l'assenza di prospettive future, è lesivo della dignità della persona ed è pertanto legittimamente rifiutabile da parte del tutore rappresentante.

Nel caso di paziente incapace, se non si riconoscesse al tutore la qualità di soggetto preposto al consenso informato, si riconoscerebbe implicitamente tale potere al medico curante, cosa che condurrebbe quindi alla concentrazione del dovere di informare proprio del medico e del diritto di scegliere proprio del paziente in un unico soggetto (il medico). Quest'ultimo, tra l'altro, può essere il meno indicato a rappresentare il paziente in quanto può non conoscerlo affatto e, soprattutto, può trovarsi nell'imbarazzante situazione di conflitto di interesse con lo stesso ed essere così portato a scegliere la soluzione più conveniente dal punto di vista della sua responsabilità professionale (quella che lo espone ai minori rischi e/o a una minore problematicità) che non necessariamente coincide con il migliore interesse del paziente (per esempio con riguardo alla qualità della sua vita futura oppure alla dignità della stessa).

Lasciare ai medici la possibilità di proseguire trattamenti configurabili come "accanimento terapeutico" inutili e lesivi della dignità della persona, allocando, tra l'altro, risorse pubbliche, significherebbe inoltre contravvenire, in un sol tratto, a tutti e tre i criteri guida della pratica clinica che la riflessione etica nel campo biomedico ha da tempo elaborati: il principio dell'autonomia della persona, il principio della beneficenza e il principio dell'equità, principi peraltro ormai pacificamente accolti tanto dal nostro ordinamento positivo quanto dal Codice di deontologia medica.

Ancora l'art. 357 CC, se interpretato restrittivamente non comprendendo nel concetto di "cura della persona" la facoltà di esprimersi in merito all'accettazione o al rifiuto dei trattamenti sanitari, dovrà ritenersi incostituzionale anche sotto il profilo degli artt. 13 e 32 Cost. Infatti, come si è detto sopra con riferimento all'art 13 Cost, citando la pronuncia della Corte Cost. n. 471/1990, e nel ricorso introduttivo, citando la pronuncia della Corte Cost. n. 238/1996, il principio di autodeterminazione del paziente è espressione di un principio più generale che, storicamente affermatosi sul terreno della difesa del singolo dall'arbitrio dei pubblici poteri, è venuto via conquistandosi spazi sempre maggiori. In questa più ampia accezione, la libertà della persona implica un generale potere di autodeterminazione quanto alle proprie vicende esistenziali, alle proprie scelte personali ivi compresa la libertà di disporre del proprio corpo. Nel suo aspetto passivo essa può essere intesa come "libertà da", vale a dire libertà di non subire atti e provvedimenti imposti non giustificati; nel suo aspetto attivo essa può essere intesa come "libertà di", vale a dire, libertà di fare e decidere tutto ciò che non è legittimamente vietato.

Con riguardo poi al profilo di incostituzionalità rispetto all'art. 32, si deve rilevare che non ricomprendere nel concetto di cura della persona, di cui all'art. 357 CC, il potere del tutore di esprimere il consenso informato, lasciando così tale potere al medico, soggetto completamente distinto dal paziente e, come si è detto, magari con interessi allo stesso parzialmente contrapposti, significa violare il principio costituzionalmente sancito in base al quale "Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana".

Nel merito è necessario valutare la condizione nella quale versa l'interdetta Sig.ra E.E. in termini realistici. A questo riguardo si allega una relazione aggiornata riguardante il suo stato redatta dal dott. prof. C.A.D., primario della divisione neurologica di un ospedale, che ha seguito la paziente negli ultimi anni. Da tale relazione si ricava con sicurezza che la condizione nella quale E.E. versa dal gennaio del 1992 (data dell'incidente) è quella che in termini medici si definisce di stato vegetativo permanente. Con tale termine si intende dire che lo stato vegetativo è irreversibile e ciò sulla base di una valutazione che, nell'esperienza medica, si raggiunge quando lo stato vegetativo "persistente" si è protratto per oltre dodici mesi. Sul concetto di "stato vegetativo permanente" e sulle valutazioni alle quali le discipline neurologiche sono in proposito pervenute nel nostro come in altri paesi, offriamo all'attenzione del collegio i documenti redatti dall'American Academy of Neurology, dal gruppo di studio bioetica e neurologia della Società italiana di neurologia e dall'Institute of Medical Ethics, dai quali si evince che un soggetto in stato vegetativo permanente è da considerarsi clinicamente morto ("questo gruppo di studio ritiene che, ove si verifichi lo SVP, la persona è morta e che in assenza di altre importanti ragioni [...] la sospensione dell'idratazione e della nutrizione è lecita"), sicché ogni intervento medico volto a prolungare la condizione vegetativa del soggetto è da considerarsi immotivato e, conseguentemente, è da considerarsi ragionevole e legittima la sospensione dei "trattamenti di sostegno vitale".

E invero, nella condizione di stato vegetativo permanente, che nel caso in esame, purtroppo, perdura da quasi otto anni, il soggetto risulta "completamente privo di coscienza", nel senso che "le funzioni superiori del cervello non riprendono", e il corpo svolge solo le funzioni vegetative. Nel nostro caso la paziente "è del tutto priva di funzioni mentali: non è consapevole di vivere, non ha sensazioni di alcun tipo". Quanto poi alle stesse funzioni vegetative esse nel suo caso si riducono alla sola respirazione e circolazione, in quanto le "funzioni viscerali continuano a svolgersi grazie all'assistenza esterna. Il tubo digerente assimila il cibo che deve però essere introdotto artificialmente nello stomaco attraverso un sondino flessibile inserito nel naso; le feci devono essere estratte mediante periodici clisteri; il rene elimina le scorie producendo l'urina che fuoriesce continuamente dalla vescica attraverso il catetere". Questo stato potrebbe mantenersi, a meno di complicanze intercorrenti, "ancora per molti anni".

Sono condizioni - come si è detto - purtroppo irreversibili, evidentemente lesive della dignità della persona umana, che si trova privata di ogni autonomia, consapevolezza, memoria, funzione cognitiva e sensoriale, tanto che ogni contatto, a qualsiasi livello, con la realtà circostante, è reciso.

Appare difficile in siffatte condizioni riportare il soggetto al concetto di persona umana e persino a quello di persona viva. Sicché anche dal punto di vista di una corretta pratica medica il proseguire in trattamenti sanitari certamente inutili e lesivi della dignità della persona, si tradurrebbe solo in accanimento terapeutico contrario a quel principio di beneficenza e di non maleficenza che deve ispirare, sia pure in via subordinata rispetto al principio di autonomia, in ogni caso l'attività medica. Ci si riporta pertanto anche nelle conclusioni a quanto già esposto nell'atto introduttivo del presente giudizio.

Milano, 8 ottobre 1999

Avv. Maria Cristina Morelli