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da Bioetica n. 1/2000 Istanza del tutoreTutela nei confronti dell'interdetta E.E., rappresentata dal tutore B.E. Premesso che E.E. è stata vittima, in gennaio 1992, di un gravissimo incidente stradale comportante per la stessa un trauma cranio-encefalico; che, a causa dell'incidente sopra menzionato, E.E. vive ricoverata presso una casa di cura in stato vegetativo post traumatico irreversibile, in tetraparesi, senza manifestare con l'ambiente esterno alcun segno di contatto e del tutto incapace di sopravvivere non assistita; che la prognosi medica per un'eventuale recupero di vita cognitiva è negativa (docc. 1, 2, 3), come riconosciuto anche nel corso del procedimento che ha condotto alla sua interdizione (doc. 4); che tale condizione comporta un'assoluta e totale dipendenza in ogni funzione corporea da farmaci e dall'assistenza di personale medico e paramedico dedito all'accudimento e alla pulizia della paziente con riguardo, anche, a ogni più privata e intima funzione; che, infatti, la giornata di E.E. è scandita unicamente dalle seguenti attività: la mattina alla paziente vengono lavati il viso e le parti intime e praticate delle spugnature su tutto il corpo poi, data l'assoluta mancanza di autonomia nel movimento della stessa e la conseguente costrizione in un lettino con sponde, ogni due ore si rende necessario modificare la postura della paziente da coricata e, una volta al giorno, si rende necessario adagiarla in una carrozzina con schienale ribaltabile ove, controllandola a vista per poterla trattenere in caso di caduta in avanti, viene lasciata per circa due ore in posizione quasi seduta; per lo stesso motivo le viene praticata di tanto in tanto una fisioterapia passiva; che E.E. non ha neppure nessun controllo degli sfinteri pertanto è perennemente munita di un apposito pannolone che le viene sostituito alcune volte al giorno, mentre ogni tre giorni le viene effettuato un clisma di pulizia; che l'alimentazione e l'idratazione della paziente, nonché la somministrazione alla stessa dei farmaci, vengono praticate esclusivamente attraverso un sondino nasogastrico; che nella mia qualità di padre di E.E., oltre che di tutore della stessa, ho avuto modo in questi anni di constatare come e quanto la condizione in cui mia figlia versa, da lungo tempo (circa sette anni), sia offensiva della sua dignità, solo per pudore e rispetto del Tribunale fornisco, attraverso questo mio scritto, una fredda illustrazione dei fatti astenendomi dalla descrizione del travaglio e del dolore che vivo quotidianamente e che rivolgermi alla Giustizia mi comporta; che quanto da me riferito penso possa, anche se solo in parte, offrire un quadro della reale situazione della mia tutelata e, comunque, ritengo sia sufficiente per la comprensione della mancanza di dignità umana insita in tale condizione, aggiungo che la situazione nella quale E.E. versa è ancora più distante, se possibile, dall'idea di dignità umana della stessa; che, a ulteriore conferma di ciò a cui ho fatto cenno sopra, E.E. in passato, in occasione della visita a un amico, in condizioni analoghe a quelle in cui la stessa attualmente versa, ebbe a dirmi che non avrebbe voluto essere tenuta in vita in condizioni così poco dignitose; che con lettera, in data 8 maggio 1997, indirizzata al dott. A.S., primario del reparto dove l'interdetta è ricoverata all'interno della Casa di cura sopra menzionata, e al dott. D.C., direttore sanitario della stessa casa di cura, lo scrivente ha chiesto che, ferma restando la somministrazione dei farmaci per l'epilessia e la somministrazione di quelli che fossero eventualmente necessari per contenere i segni del disagio fisico dovuto alla mancanza di liquidi venissero interrotte le cure che consentono al corpo di E.E. unicamente di protrarre lo stato vegetativo e pertanto l'interruzione dell'alimentazione artificiale nonché di quelle medicine che, come le vitamine, aiutano la paziente solo nella sopravvivenza sul piano fisico; che il primario ha risposto alla mia richiesta con lettera, in data 25 maggio 1997, dicendo di non potervi aderire. che, come tutore, ho inteso in questo modo interpretare la mia funzione di soggetto tenuto per legge a compiere, nel migliore interesse dell'interdetta, gli atti che questa non può compiere; che ritengo il migliore interesse della mia tutelata quello di non essere sottoposta a cure il cui effetto sul complesso della persona non sia altro che protrarre una condizione irreversibile, lesiva della dignità umana, priva di possibilità di recupero o di miglioramento (docc. 1, 2, 3, 4 cit.); che la funzione di tutore è senza dubbio quella di rappresentare l'interdetto anche per quanto riguarda la cura della persona (art. 357 CC intitolato Funzioni del tutore dice "il tutore ha la cura della persona del minore, lo rappresenta in tutti gli atti civili e ne amministra i beni"); che il tutore nell'esercizio del suo dovere di cura della persona deve sia fare valere eventuali volontà dell'incapace preesistenti alla perdita della capacità, sia valutare la legittimità della somministrazione di terapie invasive sulla persona dell'incapace da parte dei medici, sia valutare la necessità che i trattamenti sanitari non siano contrari alla dignità della persona; che lo stato di incapacità non può privare il soggetto del diritto di rifiutare trattamenti medici, diritto riconosciuto a tutti; che se si dovesse ritenere il tutore privo del diritto di rappresentare il paziente incapace nelle decisioni che riguardano la salute, quest'ultimo si troverebbe nella discriminante condizione di non potere rifiutare i trattamenti, con conseguente pratica della terapia, da parte del medico, così come se lo stesso avesse ricevuto il consenso dal paziente, con conseguente grave interferenza nella fascia dei diritti e delle facoltà propri del medesimo; che nel caso di E.E., assolutamente e totalmente incapace, a causa del suo stato vegetativo irreversibile e permanente da sette anni, i trattamenti terapeutici praticati sono totalmente inutili e consentono solo il perdurare di una condizione lesiva della dignità umana; che il rifiuto dei trattamenti espresso dal tutore nel termini a cui si è fatto cenno sopra è anche l'espressione di fina volontà manifestata dall'interdetta quando si trovava in stato di totale capacità; che negare al tutore il diritto di rifiutare le cure nell'interesse del tutelato significherebbe ammettere che l'ordinamento consente a una persona capace di rifiutare, magari anche per capriccio, terapie che lo porterebbero alla totale guarigione, mentre nega a un incapace il diritto di rifiutare terapie inutili e lesive della stia dignità; che a quest'ultimo riguardo ho anche chiesto un parere a un legale di mia fiducia, l'avv. Maria Cristina Morelli di Milano, la quale mi ha informato di eventuali risvolti di incostituzionalità che una questione del genere può porre: "va detto che il diritto del paziente a rifiutare i trattamenti fonda la legittimazione dell'opera del medico sulla volontà del paziente stesso e delinea un processo decisionale nel quale i centri decidenti sono il paziente e il medico; ove quest'ultimo propone e informa mentre il paziente decide se accettare o meno la terapia. L'esclusione di tale possibilità in capo al tutore comporta l'esclusione dei diritti di cui agli artt. 1 e 32 Cost. con riferimento all'incapace, posto che non vi è nessun altro soggetto legittimato a esercitare tale diritto; con l'aberrante effetto di porre quest'ultimo in una condizione diversa rispetto a un soggetto capace e come tale libero di accettare o rifiutare i trattamenti sanitari; ciò in palese violazione dell'art. 3 Cost. "; che per il caso in cui il Tribunale dovesse valutare la possibilità di rimettere la questione alla Corte Costituzionale chiedo di potere integrare la presente istanza con uno scritto di tipo tecnico redatto da un legale che possa meglio illustrare quanto mi sono limitato ad accennare sopra. Tutto ciò premesso, io sottoscritto B.E., tutore della sig.ra E.E. chiedo che il Tribunale Ill. mo voglia, previa eventuale acquisizione del parere del Giudice Tutelare, autorizzarmi a dare disposizioni, per conto della tutelata affinché, ferma restando la somministrazione dei farmaci, per l'epilessia e la somministrazione di quelli che fossero eventualmente necessari per i segni del disagio fisico dovuto alla mancanza di liquidi, vengano interrotte le cure che consentono al corpo della stessa di protrarre lo stato vegetativo e pertanto l'interruzione dell'alimentazione artificiale, nonché di quelle medicine che, come le vitamine. aiutano la paziente solo nella sopravvivenza sul piano fisico. Produco i documenti rilevanti. Lecco, 18 gennaio 1999 Il tutore B.E.
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